Доступная среда: хорошее дело со сроком

Почему детей с аутизмом не получается научить бытовым навыкам в общеобразовательной школе и можно ли энтузиастам создать постоянную площадку для такого обучения?

На этот раз ученики центра «САМ» приготовили салат, бургеры и капкейки. А Марк не удержался и сделал сразу два блюда. Ребята — а все они с особенностями развития — приняли участие в мастер-классе: под руководством тьюторов они осваивают азы кулинарии.

«Особенный» ребенок может стать самостоятельным взрослым, если его этому научить. Это опыт: накануне новогодних каникул сразу трое подопечных центра уже выступили в роли ведущих, став наставниками для всех, кто изъявил желание научиться готовить традиционное для зимы угощение — имбирное и апельсиновое печенье, капкейки.

Фото предоставлено Светланой Артёмовой

— Наибольший интерес наши ученики проявляют к занятиям кулинарией. Количество наименований блюд, приготовленных ими под руководством тьюторов, исчисляется десятками, объема приготовленной еды хватило бы на несколько армянских свадеб, — рассказала руководитель учебно-тренировочного центра «САМ» Светлана Артёмова. — Обучать ребят с аутизмом сложно, но очень интересно. Я и моя команда довольны результатом своей работы: наши ученики постепенно осваивают навыки, которые приближают их к самостоятельности, получают новый опыт, взрослеют. Значит, мы все делаем правильно.

В масштабах города это немного

Учебно-тренировочный центр «САМ» начал работу осенью 2021 года.

— Мы создали его для того, чтобы как можно лучше подготовить детей с особенностями развития к самостоятельной, взрослой жизни, — рассказала Светлана Артёмова. — На сегодняшний день у нас занимается восемь детей, и все они имеют проблемы с развитием. У большинства из них диагноз «расстройство аутентического спектра» (РАС). Восемь детей  — это, конечно, немного в масштабах Новосибирска, но для нашего центра достаточно, потому что он небольшой. У нас работают два тьютора, этого хватает в соответствии с нашими масштабами деятельности.

У Ани нет особенностей развития, но она тоже с удовольствием бывает на занятиях в центре «САМ». Фото предоставлено Светланой Артёмовой

По данным Всемирной организации здравоохранения, аутизм есть у одного процента всех детей на планете. На деле официальный диагноз может ставиться не всегда, а примерно каждому десятому ребенку.

Согласно данным министерства здравоохранения Новосибирской области, по состоянию на 1 января 2022  года в регионе диагноз РАС поставлен 1643 детям из почти 600  тысяч несовершеннолетних. Кстати, взрослых аутистов числится всего... 65 человек, и можно предположить, что эта цифра не отражает реального положения дел. Хотя бы в силу того, что после 18  лет детский аутизм не всегда «пролонгируется» по международным медицинским кодам, а по старинке переименовывается в «умственную отсталость», например, хотя это совершенно разные вещи. Опять же, если до 18 лет аутист не брошен, если у человека были возможности социализироваться, то и вопросов нет. Так вот затем, чтобы во взрослой жизни ребенок с РАС смог быть самостоятельным, и нужны практики, подобные той, какую представляет тот же центр «САМ». И не он один. Мы только представляем пример участия социально ориентированной некоммерческой организации в одном из направлений, где государство и гражданское общество могут совместно решать задачу, важную для социума, в данном случае — для семей с особенными детьми.

Миссия хороша, но  требует денег

Семьи, воспитывающие особых детей, начиная с детского сада и заканчивая жизнеустройством молодых людей сталкиваются с огромным количеством проблем, поскольку система сопровождения людей с особенностями развития в нашей стране только начинает формироваться.

В Новосибирской области для детей с РАС реализуются адаптационные программы, действуют различные государственные центры. Например, сын Светланы посещал центр «Со-Прикосновение». Здесь предлагают занятия в арт-мастерской, в фотостудии, в столярной и швейной мастерских, музыкальной и хореографической студиях и многое другое. Занятия проводят два раза в неделю по одному из направлений и в сопровождении психолога. Для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями курс социальной реабилитации длится 42 рабочих дня.

Сын Светланы Артёмовой, 15-летний Андрей, учится в восьмом классе общеобразовательной школы. Фото предоставлено Светланой Артёмовой

Светлана положительно оценивает деятельность созданной в регионе системы социальной реабилитации, но отмечает, что в программе отсутствуют занятия, направленные на формирование навыков для самостоятельной жизни. К тому же, по ее мнению, для формирования действительно устойчивого навыка 42 дней недостаточно.

Пробел восполняют частные и волонтерские инициативы. Учебно-тренировочный центр «САМ» автономной некоммерческой организации помощи людям с РАС «Шаг за шагом» существует на взносы родителей и грант благотворительного фонда. С 2023 года организация является участником отраслевой муниципальной программы в рамках региональной гос­программы «Социальная поддержка в Новосибирской области» с софинансированием из областного бюджета.

Субсидии, которую получила АНО в объеме 187 тысяч 841  рубля, в совокупности со всеми остальными поступлениями хватает лишь на аренду помещения под центр, зарплату персонала и расходные материалы. В идеале, чтобы центр полноценно развивался и существовал, требуется около трех миллионов. Светлана Артёмова сейчас готовит заявку в Фонд президентских грантов. Надежда есть, но пока это только надежда.

Жизнь не заставит

Светлана Артёмова — кандидат экономических наук и директор сразу двух некоммерческих организаций, которые ориентированы на оказание помощи людям с аутизмом. Женщина воспитывает двух детей, и оба они посещают учебно-тренировочный центр «САМ». Старшему сыну 15 лет, он учится в восьмом классе общеобразовательной школы.

— У меня появилась идея создать такой центр, так как я сама являюсь мамой ребенка с особенностями развития,  — рассказала Светлана.  — По мере того, как мой сын взрослел, я все больше понимала, что образовательная система заточена на то, чтобы ребенка подготовить к экзаменам, но она не готовит к самостоятельной жизни. К сожалению, так называемым функциональным навыкам в школе уделяется мало внимания, а моему сыну нужны именно они — навыки приготовления пищи, мытья посуды, уборки, сервировки стола, овладение которыми для обычных семей и детей не представляет сложности. Родители подростков, развивающихся типично, как правило, думают на этот счет: жизнь заставит — научится! Никуда не денется! И это действительно так.

Но если мы говорим о подростке с особенностями развития, то здесь ситуация прямо противоположная. К сожалению, он не сможет научиться чему-то сам. Человек с аутизмом не начнет жарить картошку, даже если он будет чувствовать сильный голод. Чтобы появился какой-то навык, его нужно специально тренировать, достаточно долго закреплять и использовать специальные методы обучения. У  детей и взрослых с особенностями развития с трудом формируются и долго закрепляются самые простые навыки, поэтому родителям приходится разрабатывать целую стратегию подготовки ребенка к взрослой жизни.

Научить ребенка ориентироваться в быту, приучить к самостоятельности родители, безусловно, стараются, но далеко не у всех хватает знаний, компетенций, терпения и свободного времени. Быть родителем ребенка с особенностями развития — круглосуточный тяжелый труд, в котором нет регламентированных перерывов и отпусков. Поэтому родителям требуется помощь.

Важный навык как цепочка простых действий

Учебно-тренировочный центр «САМ» для «особых» детей открылся в сентябре 2021  года. С тех пор посетить занятия, общая длительность которых составила свыше 900  часов, успели более 30 ребятишек. В 2022 году для 30 детей состоялось 616 занятий.

Фото предоставлено Светланой Артёмовой

В центре работают наставники с педагогическим образованием. Они используют методы обучения, основанные на прикладном анализе поведения. В центре «САМ» подчеркивают, что эффективность дисциплины в обучении детей с аутизмом научно доказана и в абсолютном большинстве случаев приводит к положительному результату. Здесь прививают прежде всего навыки поведения в быту: как накрыть и убрать со стола, навести порядок в квартире, вымыть пол, посуду. На занятиях ребята отрабатывают так называемую хозяйственную цепочку, например: готовить еду — мыть посуду — сервировать стол — убирать со стола. Сотрудники центра уже могут поделиться значительными успехами своих подопечных. Вот что они рассказывают о мастер-классах, которые проводили дети:

— Кто-то из ребят проводил мастер-класс сам, а кто-то — при помощи тьютора. Но они уже демонстрировали навыки, они уже научились многим операциям. Они уже понимают, что нужно делать, какая должна быть последовательность и каким образом, при помощи какого инструментария выполнять то или иное действие.

КОММЕНТАРИЙ
Есть ли шанс у таких инициатив не зависеть от вероятности получения грантов и не завершаться с исчерпанием грантовых средств, если проект доказал свою востребованность и эффективность? В том числе для того, чтобы привлечь тот же профессиональный персонал: специалистам тоже хотелось бы определенных гарантий на постоянное трудоустройство, а не на временную занятость. Это только одна сторона вопроса, и таких немало.

Игорь Галл-Савальский, председатель Новосибирской областной организации Всероссийского общества инвалидов, член Общественной палаты региона, считает, что перспектива возможна, но есть «но» :
— Грантовая поддержка проектов обеспечивает старт и позволяет определить, востребовано ли получателями то, что вы предлагаете. И если они приходят, тогда уже стоит говорить о финансировании услуги из бюджета, неважно, из государственного или регионального. Следующим шагом будет формирование услуги, которую бы государство могло оплачивать. Однако с отдельными проектами войти в систему государственного обеспечения невозможно, так как они по своей сути конечны по времени.