Надежда вернуться к нормальной жизни есть: 12-летней девочке из Новосибирской области требуется пересадка костного мозга

Зарина. Фото: КП-Новосибирск

Как живёт Зарина Стручинская с редким заболеванием — анемией Фанкони — в ожидании трансплантации костного мозга. 

12-летняя Зарина Стручинская из села Кыштовка Новосибирской области родилась совершенно здоровым ребёнком: была активной и спортивной, ходила на лыжах, занималась самбо.

Однако всё изменилось два года назад. Тогда родители девочки обратили внимание на то, что Зарина начала часто утомляться от домашних заданий, стала бледной «белее снега», и забили тревогу.

— Когда все стало совсем плохо, мы пошли сдавать анализы, нам попался хороший лаборант. Он забил тревогу: тромбоциты у дочки были низкие. Мы поехали в районную больницу, потом нас отправили в областную, где генетический анализ показал: у Зарины В12-дефицитная анемия, это редкая форма болезни — анемия Фанкони, — рассказала мама Зарины Олеся Стручинская КП-Новосибирск.

При таком заболевании дети быстро утомляются, падают в обмороки — из-за ломкости хромосом. В дальнейшем это может привести к лейкозу — раку крови и костного мозга.

Сейчас Зарина перешла на домашнее обучение. Занятия спортом пришлось отложить. Вместо этого девочка занимает себя рисованием и мечтает когда-нибудь побывать в Корее.

Анемия Фанкони — генетическое заболевание, которое редко встречается у европейских народов. Зарина — одна из немногих с таким диагнозом во всей Новосибирской области. Врачи говорят, что при таком тяжелом виде анемии необходима трансплантация костного мозга. Саму операцию можно провести по квоте, но предварительное типирование крови пациента и родственников перед трансплантацией не оплачивается государством.

«Врачи сказали, что сейчас надо сделать типирование крови», — сообщила Олеся. Однако эту процедуру нужно пройти и ей самой — мама может стать донором для Зарины при пересадке костного мозга. Чтобы сдать анализы на совместимость, семье нужно 70 тысяч рублей. Родители девочки открыли сбор. В настоящее время собрано 10500 рублей. Помочь Зарине можно здесь.