Поддержка детей с орфанными заболеваниями в Новосибирске

24 сентября в Новосибирске работал протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Он встретился с главными внештатными специалистами Министерства здравоохранения региона, курирующими пациентов с орфанными заболеваниями, представителями пациентских организаций и родителями детей, которые получают помощь Фонда. В частности, в заседании приняли участие сотрудники Новосибирского государственного медицинского университета: ассистент кафедры педиатрии ФПК и ППВ, заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Татьяна Юрьевна Анохина; заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии, главный специалист по медицинской генетике Новосибирской области Юлия Владимировна Максимова; ассистент кафедры терапии, гематологии и трансфузиологии ФПК и ППВ, главный детский онколог-гематолог Татьяна Николаевна Бабаева.

Справка: Фонд «Круг добра» создан Указом Президента в январе 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, для реализации дополнительного к существующим госпрограммам механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи таким детям. В прошлом году решением Президента России Фонд получил право обеспечения подопечных до достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать регионам возможность более плавного перевода пациентов во взрослую систему здравоохранения.

Год назад Фонд «Круг добра» подписал соглашения о сотрудничестве с 24 регионами, в том числе и с Новосибирской областью. С момента подписания соглашения в регионе сократились сроки подачи заявок в Фонд и сроки обработки обращений родителей. Один из вопросов, который обсуждали во время встречи – замена импортных препаратов на отечественные биоаналоги и дженерики. Александр Ткаченко подчеркнул, что в современных условиях импортозамещение – залог фармацевтической безопасности нашей страны. «Вводимые ограничительные меры против Российской Федерации могут косвенно сказаться и на поставке лекарственных препаратов, поэтому для того, чтобы этого не допустить, Россия должна производить препараты самостоятельно. Фонд посещал ряд предприятий, которые производят такие препараты, и мы были свидетелями тому, насколько высокотехнологичное это производство. Можно сказать, что оборудование, которое там стоит, современнее, чем у производителей оригинальных препаратов, а чистота воспроизведенных препаратов и наличие активного вещества по ряду показателей выше, чем у оригинального препарата. Поверьте, наше производство — высочайшего уровня».