Пятилетнему Мише требуется помощь новосибирцев в борьбе с редким заболеванием

Пятилетнему Мише требуется помощь новосибирцев, у него ─ синдром Жубера, редкое генетическое заболевание,

Пятилетнему Мише требуется помощь новосибирцев, у него ─ синдром Жубера, редкое генетическое заболевание, которое влияет на физическое и психическое развитие ребенка

За свою маленькую жизнь мальчик проделал большой путь к восстановлению, научился самостоятельно сидеть, говорить. Ему требуется реабилитация.  Миша ─ долгожданный ребенок в семье. Родился здоровым крепким богатырем. Через пару месяцев мама заметила: сын вялый, не реагирует на окружающих, не держит голову. Больше года врачи пытались установить причины. Диагноз шокировал родителей: у мальчика выявили поражение мозжечка головного мозга. Появились проблемы с равновесием, координацией, зрением, речью.                                   

«Синдром малоизученный, есть положительные случаи, когда ребенок практически доходит до нормы, есть паллиативные, тяжелые. Миша с первых дней реабилитации показывал только положительную динамику», ─ рассказывает мама Миши Татьяна Штукина. 

Развитие Миши шло семимильными шагами, рассказывает мама. Пусть и с опозданием, но мальчик начал ползать, самостоятельно ходить, в пять лет говорить. Серьезные улучшения родители заметили после лечения в томской клинике: его научили подниматься по ступенькам, не держась за перила, после занятий с логопедом появились новые звуки и слова. 

Чтобы закрепить полученные навыки и двигаться дальше к восстановлению, Мише нужна постоянная реабилитация, несколько курсов в год. 

«После пройденных курсов восстановительного лечения у Миши отмечается улучшение мышечного тонуса, физической выносливости, механики шага. Улучшилось звукопроизношение, увеличился словарный запас. Ребенок нуждается в продолжении реабилитации для достижения и закрепления навыков самостоятельного передвижения, мелкой моторики и речи», ─ прокомментировала невролог детского реабилитационного центра Оксана Жексенова. 

Стоимость одного курса составляет 330 тысяч рублей. В семье работает только папа, мама вынуждена была уволиться, чтобы ухаживать за сыном. Кроме Миши родители воспитывают еще двух дочерей. За помощью мама обратилась в Русфонд. 

Помочь Мише можно, отправив на короткий номер 5542 СМС-сообщение со словом «Дети». Автоматически спишется 75 рублей. Перевести пожертвование можно также, отсканировав QR-код. О других способах помощи можно узнать на сайте Русфонда.

Ирина Якубова

Последние новости

Под Новосибирском возведут бытовой городок для строителей Интеграда

Агентство развития жилищного строительства Новосибирской области ищет подрядчика на обустройство бытового городка для строители микрорайона научно-образовательной деятельности «СмартСити — Новосибирск».

Памп-трек и фестивальная поляна появятся в сквере на Демакова в Новосибирске

Кроме того, в зеленой зоне будет установлен павильон «Амбар» На благоустройство сквера на улице Демакова мэрия Новосибирска планирует направить 181 млн рублей.

Стало известно, когда запустят речные прогулки в Новосибирске

Компания «Речфлот» опубликовала расписание первых в этом сезоне теплоходных прогулок по Оби.

Световой потолок в Центральном парке перевели на весенний режим работы

Центральный парк обновил режим работы светового потолка на аллее, ведущей к музыкальному театру.

Здесь вы найдете свежие и актуальные новости в Ханты-Мансийске, охватывающие все важные события в городе

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *